HAEノート～遺伝性血管性浮腫の患者さんのための症状記録～

«HAE Note» — це додаток для запису симптомів для пацієнтів із спадковим ангіоневротичним набряком (HAE) та їхніх родин.

◇Я хочу захистити вас і вашу родину◇

◆Запис симптомів/ЯКЖ - Щоб зрозуміти поточні симптоми нападу -

Ви можете легко записати симптоми нападу за допомогою камери та нагадувань, щоб легше було зрозуміти стан нападу.

Крім того, QOL (*) дозволяє легко фіксувати наслідки нападів у вашому житті, просто відповідаючи на них у додатку.

* QOL — це абревіатура від Quality of Life, що означає «якість життя» та «якість життя», і є індексом, який постійно контролюється з метою «жити краще».

[Що можна записати]

Початок нападу, кінець нападу, фотографія місця нападу, позначення місця нападу, інтенсивність нападу, наявність/відсутність лікування, примітки, продромальні симптоми (*), препарат для лікування НАЕ

*Попереджувальні симптоми - це симптоми, які передують нападу.

◆Підтримка лікування - Для правильного використання ліків -

Зареєструвавши ліки, які ви використовуєте, ви отримаєте сповіщення, що не дасть вам забути час прийому ліків.

◆Огляд назад - Характеристики нападів, щоб дізнатися про них-

Ви можете легко озирнутися на симптоми та кількість минулих нападів за допомогою фотографій і графіків і повідомити про це своїй родині та лікарям у зрозумілій формі.

Записану якість життя може перевірити лікар.

Симптоми та проблеми в повсякденному житті можна вивести у звіт.

◆Захист вашої родини －Щоб захистити вашу дорогоцінну сім’ю－

・Створіть сімейне дерево

Створіть генеалогічне дерево, щоб перевірити статус і результати сімейних тестів, зроблених членами сім'ї та родичами. Ви також можете роздрукувати та поділитися.

· Зрозуміти і розповісти

Ви можете розповісти рідним і близьким про хворобу ХАЕ за допомогою відео та шаблонних речень електронною поштою або ЛІНІЙКОЮ.

・Картка HAE

У разі надзвичайної ситуації ви можете розповісти людям навколо вас про своє лікування.

＞

Я не знаю, які симптоми має HAE...

- важко пояснити симптоми

· Хвороба не зрозуміла

・Я не знаю, коли станеться напад

・Можливо, хтось із членів родини має HAE (спадковий ангіоневротичний набряк).

■Реєстрація учасників

Під час використання «HAE Note», якщо ви зареєструєтесь як учасник, дані будуть збережені в хмарі, і ви зможете використовувати функцію створення звіту та функцію реєстрації ліків.

Ви можете використовувати його, не реєструючись як учасник.

*Введена інформація зберігається тільки на вашому смартфоні.

■ Цільова область

Ця програма призначена для використання жителями Японії.

[Компанія-постачальник]

Takeda Pharmaceutical Company Limited

[Операційна компанія]

Welby Co., Ltd.

https://www.welby.jp/

[Контроль програми]

Доктор Ісао Осава, директор лікарні Сайю Сока